SMA特展登場 藝術手法表達漸凍者困境(校園記者投稿)

【中嘉新聞 校園記者陳世軒、張倩怡、邱楷淇/台北市綜合採訪報導】由台灣生命之窗慈善協會舉辦的藝術展覽「身在其中 INCLUDE」，於4日在台北南港瓶蓋工廠文創園區登場。主辦方以俗稱漸凍症的「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，以下簡稱SMA）」為主題，邀集各界藝術家以不同手法創作藝術，呈現SMA病友的生活與困境。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，近年協會極力推廣SMA相關觀念，讓大眾得以貼近病友生活。

現場展出攝影作品、新媒體藝術和紀錄片等藝術創作。其中，藝術家張晏慈的《行者之途》以醫學角度出發，結合程式和多媒體技術，偵測觀眾移動的位置以呈現不同材質、狀態的人體骨架。張晏慈希望，觀眾能在互動過程中體驗SMA病友面對自身身體狀態時的心理拉扯，「社會中有很多不同的人，其實大家都可以互相包容。」

藝術家洪譽豪的作品《循身相》則是讓觀眾乘坐輪椅，以特殊視角觀看VR影像，來感受SMA病友隨著時間漸漸喪失的身體機能。「VR再配上他們（病友）最常使用的輔具輪椅，他們就是在固定的位子上，但他們大部分都只有頭部，可以做轉動觀看。」洪譽豪希望透過虛擬實境的互動裝置，能讓觀眾身同感受SMA病友平日的處境。

除了專業藝術家，現場也展出SMA病友的藝術作品，向大眾展現他們不受疾病限制的藝術細胞和日常感受。病友周語軒的〈不理解樂園系列—Flesh In Dreams〉透過描繪扭曲、拆解的身體部位，表達SMA病友的身分認同及身體感受。他表示，罕見疾病的相關藝術作品有很多面向可以發揮，未必得以樂觀正面的角度出發，「其實很多時候，我們對於身體的意識，或者是因為身體的探索過程，其實也關係到身份的認同。」他認為大部分的人會假定SMA病友對生活的探索範圍僅限於輪椅，而他希望透過自己作品傳達出的理念，可以翻轉大眾對SMA病友的刻板印象。

《罕見疾病防治及藥物法》雖立法20餘年，但仍有逾九成的SMA病友不符合用藥資格，醫藥費無法以健保給付，鉅額費用也讓病友和家屬不堪重負。「健保局應該是要全體照顧弱勢，讓大家一起用藥，生命不能等待。」觀展的病友家屬Emily阿嬤（化名）表示，日本與中國等許多國家皆開放藥物健保給付，希望台灣也能跟上腳步。參展的導演施祥德也呼籲社會大眾能對此投入更多關懷，讓SMA病友能及早治療。

主辦方希望展覽能將SMA病症觀念和病友困境完整呈現給普羅大眾，也讓觀眾了解，輪椅無法限制病友們對生活的熱忱，未來SMA病友也將持續透過藝術創作，來實踐、揮灑他們的生命意義。