金魚眼、香腸嘴 小心罹患罕病HAE恐致命
金魚眼、香腸嘴，身體某些部位突然腫起來，小心不是得了蕁麻疹，而是俗稱「河豚病」的「遺傳性血管性水腫」（HAE），醫師表示HAE常見腫脹部位如眼睛、嘴巴、喉頭、肚子、手部及腳，當腫脹位置發生在喉頭部位情況最危急 ，恐造成呼吸道堵塞，引發致命危機。
照片中患者單眼腫到睜不開，上嘴唇也腫如香腸，容易被誤以為是過敏或是得了蕁麻疹，但小心可能是俗稱「河豚病」的「遺傳性血管性水腫」（HAE），醫師表示HAE患者全身會無預警反覆腫脹2~5天又消退，常見腫脹部位包括眼睛、嘴巴、喉頭、肚子、手部及腳，若發生在喉頭，恐造成呼吸道堵塞、威脅生命。
過去HAE口服藥仰賴雄性素，但會造成女性患者男性化、肝臟功能異常等副作用，所幸現在有「長效預防性針劑」治療新選擇，並於2024年3月起納入健保給付。
每年的5月16日為HAE遺傳性血管性水腫疾病日，立委郭昱晴也呼籲社會大眾，給予罕病患者更多關注，讓他們的聲音也有機會被聽到。
HAE關懷協會與罕見疾病基金會也提醒民眾，如發生無預警身體單側不對稱水腫，反覆腫脹2~5天又消退，就要小心不是過敏，可能是罕見的HAE！建議民眾可至免疫風濕科進一步診斷治療，減少誤診、儘早發現並及早治療！
