打狗週記_罕病,是上天揀選了我

熟練地操控著電動輪椅,在公車司機的協助下搭上公車,準備前往店裡的馬凱妮,罹患的是遠端肌肉無力症,馬家三姊妹都是這個罕見疾病的患者,大姊發病最早,病情最嚴重,卻也是最樂觀的那一位。 姊姊的樂觀,對馬凱妮有著深遠的影響,38 歲才發病,眼見自己雙腳逐漸無力,終致不能行走,篤信上帝的她也曾對神抱怨,但後來轉念,「是上天揀選了我」讓她投入在身障者的相關福利工作上。 不僅如此,因為必須長期躺在床上、輪椅上的大姊一句「好想好好洗個頭」,馬凱妮化為實際行動,開了一家福祉美容美髮,讓輪椅族、身障者可以舒服地或坐或躺在特製的洗髮椅上洗頭、剪髮。 「從自己的障礙出發,看見他人的需要」,對馬凱妮而言,世界沒有什麼事情太值得悲觀,但孩子一句「想帶媽媽去美國,把病治好」惹哭了她,「我一直告訴孩子,有一天媽媽會倒下,你們要學著 自己獨立」她心疼孩子,因此更努力告訴自己,要好好的活下去。

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